Mindfulness e difficoltà respiratorie

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PROGETTO MINDFULNESS E BPCO

RIDURRE LO STRESS E PROMUOVERE IL BENESSERE

DELLE PERSONE CON DIFFICOLTA’ RESPIRATORIE CRONICHE (BPCO)

E DEI LORO FAMILIARI

ATTRAVERSO LA MINDFULNESS E IL PROTOCOLLO MBSR

Associazione Italiana Pazienti BPCO – Roma

INTRODUZIONE: LA MINDFULNESS E IL PROTOCOLLO MBSR

La pratica della Mindfulness (consapevolezza o presenza mentale) affonda le sue radici nelle antiche tradizioni meditative, e mira a sviluppare una particolare qualità di presenza, caratterizzata da un’attitudine attiva, aperta, gentile, vigile, accogliente e curiosa nei confronti della propria esperienza, una «consapevolezza momento per momento, coltivata prestando attenzione in modo specifico, cioè: nel momento presente, per quanto possibile in maniera non reattiva, non giudicante, e con il cuore aperto» [1]. La presenza mentale è un potenziale innato in tutti noi, un’esperienza che va coltivata attraverso un allenamento graduale, disciplinato e costante, realizzato in un percorso-laboratorio esperienziale strutturato: il protocollo MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction).

Il Protocollo per la Riduzione dello Stress basato sulla Consapevolezza (MBSR), creato alla fine degli anni ’70 da Jon Kabat-Zinn, e in particolare il protocollo adattato ai pazienti con difficoltà respiratorie croniche ed evolutive, il Protocollo MBSR Breath, che si vuole adottare in questo progetto, si esplica in un programma strutturato di 8 incontri di gruppo settimanali di due ore e mezza ciascuno, accompagnati da esercizi quotidiani da eseguire individualmente a casa per tutta la durata del percorso e da 2 incontri mensili di follow-up (richiamo) di due ore e trenta ciascuno dopo la conclusione del programma.

Il protocollo propone:

semplici pratiche per favorire la consapevolezza di corpo, emozioni e pensieri, (scansione del corpo, esercizi di meditazione seduta e camminata)
alcuni momenti di movimento consapevole adatto a persone in qualunque condizione fisica
esercizi da applicare allo svolgimento di alcune attività della vita quotidiana
momenti di condivisione e riflessione guidata sui temi proposti
alcune informazioni di base sullo stress
esercizi da svolgere a casa con l’aiuto di schede, dispense e audio per approfondire e applicare attivamente le pratiche e le esperienze svolte in aula.

L’intervento del protocollo mira a condurre i partecipanti ad accedere all’esperienza diretta della presenza mentale e a sperimentare nel corpo e nella mente le sue qualità, ampliando la propria visione e comprensione e integrando tali qualità nella propria percezione di se stessi e della realtà. I partecipanti, dunque, non sono ricettori passivi di aiuto o consigli terapeutici, ma sperimentano una modalità attiva di apprendimento attraverso la propria esperienza, per imparare a migliorare la loro relazione con la realtà che vivono e a servirsi dei fattori di forza che già possiedono.

Dedicato già dalla sua origine a persone con malattie gravi o dolore cronico, il protocollo MBSR è stato da allora applicato ad una vasta gamma di persone, dalle patologie più gravi fino al disagio esistenziale, ed anche alle persone con patologie respiratorie croniche ed evolutive come la BPCO – Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva. L’intervento del protocollo MBSR è compatibile e complementare alle terapie e si è dimostrato anzi efficace nell’aumentare l’accettazione della cura e l’aderenza alle terapie da parte dei pazienti; la fattibilità e sicurezza di tale intervento ed i suoi benefici sono stati studiati, misurati e dimostrati da molti studi attraverso strumenti validati scientificamente, tanto che esso è ora considerato a tutti gli effetti come una “terapia complementare non farmacologica”.

SCOPO DEL PROGETTO

Il nostro auspicio è che anche in Italia, come in altre parti del mondo, i pazienti con BPCO e i loro familiari possano avere la possibilità di conoscere il protocollo MBSR negli ospedali, negli ambulatori, nei centri di riabilitazione e nelle ASL, come percorso di supporto a tutti i protocolli di carattere strettamente medico, farmacologico e riabilitativo.

Lo scopo di questo progetto – sostenuto dall’Associazione Italiana Pazienti BPCO coerentemente con la sua vocazione a prendersi cura dei pazienti BPCO e dei familiari nella loro complessità medica, umana e relazionale – è dunque quello di offrire concretamente ai pazienti con BPCO e ai loro familiari la possibilità di fare esperienza dei benefici portati dal protocollo MBSR, rendendolo fruibile per loro lì dove già si recano e creando nel tempo un insieme di luoghi dove sia possibile sostenere con tale intervento queste persone nel loro difficile percorso di vita.

MINDFULNESS E PAZIENTI

Le persone con difficoltà respiratorie croniche (come BPCO, interstiziopatia polmonare, fibrosi cistica, asma) hanno sintomi fisici e fisiologici, ma anche stati psicologici di sofferenza, molto spesso innescati dai sintomi fisici, che a loro volta però influenzano la percezione della malattia. Tutto ciò incide pesantemente sulla qualità della vita e delle relazioni, portando ad un aggravamento delle condizioni di queste persone e generando spesso ansia e depressione. Il corretto self management della malattia rappresenta una risorsa cruciale per questi pazienti, ma richiede una forte motivazione al benessere e molta pazienza, fiducia e perseveranza. La letteratura scientifica sull’argomento mostra che la pratica della Mindfulness, e l’applicazione del protocollo MBSR possono promuovere il benessere di queste persone. Sono stati evidenziati dagli studi esaminati i seguenti benefici:

miglioramento della qualità della vita
miglioramento della percezione dei sintomi e dello stress legato alla malattia
miglioramento della gestione della dispnea e della fatica
aumento del senso di padronanza ed autoefficacia, e dell’apprezzamento di sé
aumento della forza e delle risorse a disposizione, e migliore capacità di gestirle
aumento delle difese immunitarie e della durata degli effetti positivi della riabilitazione
aumento della fiducia, apertura, pazienza, gentilezza
riduzione delle emozioni difficili come ansia, paura, rabbia, tensione, scoraggiamento e confusione e miglioramento della capacità di gestirle
aumento dell’aderenza alla terapia, della motivazione e della capacità di self management della malattia
migliore relazione con gli altri.

Tutto ciò si traduce di conseguenza in una riduzione dell’ospedalizzazione e del ricorso a farmaci di emergenza, nonché in un incremento della portata e durata dei risultati della riabilitazione respiratoria.

Le valutazioni delle esperienze condotte sia in Italia che all’estero, con misurazioni a breve e lungo termine, mostrano poi che i benefici portati dalla Mindfulness si mantengono ben oltre il termine del protocollo, tendendo in molti casi addirittura ad aumentare con il tempo e con la pratica.

R.P.Benzo, un medico pneumologo americano, in uno degli studi da lui condotti, ci dice: «Le pratiche di Mindfulness esaminate promuovono il significato e l’esperienza di sentirsi sani per le persone che convivono con una malattia cronica attraverso a) l’apprezzamento di sé b) cercare e sperimentare la connessione con gli altri c) vedere le difficoltà come opportunità d) apprezzare la vita e) accrescere la propria gioia. L’aspetto significativo di questi risultati è che essi possono rappresentare il seme di una riconcettualizzazione di salute e malattia. Tale riconcettualizzazione può ispirare una trasformazione nella promozione della cura delle malattie croniche e del benessere, da un focus sui problemi e una prospettiva di deficit, ad una visione che si concentra sulla capacità delle persone di promuovere la loro salute e guarigione.».

MINDFULNESS E FAMILIARI DEI PAZIENTI

I familiari dei pazienti fanno esperienza di uno stress e di una sofferenza psicologica molto simile a quella dei loro cari, inoltre le difficoltà legate alla gestione della malattia si ripercuotono sulle dinamiche della famiglia creando ulteriori problemi: in questo ambito la pratica della Mindfulness e l’intervento del protocollo MBSR possono portare una visione più ampia, capacità di accettazione attiva e di presenza, sviluppo di stati mentali salutari e di amorevolezza, in particolare:

aumento della capacità di prendersi cura di sé per prendersi cura dell’altro
maggior benessere ed energia
aumento della capacità di gestire i problemi quotidiani, lo stress e le emozioni difficili.

Tutto ciò mette in grado i familiari di essere non solo l’ambiente umano nel quale i pazienti vivono, ma i protagonisti della propria vita e un importante sostegno della motivazione alla vita per i loro cari. Di recente, diversi studi hanno evidenziato come, su queste basi, i familiari possano divenire parte integrante della terapia, fornendo ai pazienti sostegno nelle difficoltà e sfide di ogni giorno e motivazione all’aderenza alla terapia e al self management della malattia, e stanno emergendo da più parti proposte per il coinvolgimento dei familiari nella gestione della malattia e nell’apprendimento delle risorse di coping.

LA LETTERATURA: BENEFICI DIMOSTRATI E STUDI SULL’ARGOMENTO

Abbiamo reperito ed esaminato molti studi in letteratura sulle problematiche relative a patologie respiratorie croniche. L’efficacia dell’intervento basato sulla Mindfulness e del protocollo MBSR è stata ampiamente dimostrata. In particolare, oltre ai benefici già citati, è stata verificata l’assoluta fattibilità e sicurezza del protocollo MBSR anche in pazienti in ossigenoterapia e con difficoltà respiratorie di grado severo, il protrarsi dei benefici portati dall’intervento del protocollo MBSR anche nel lungo termine, e l’evidenziarsi di profonde e salutari trasformazioni dell’atteggiamento, del comportamento e della percezione della qualità di vita, di se stessi, degli altri e del mondo, sia nei pazienti che nei familiari.

Riportiamo in calce una breve bibliografia essenziale di riferimento per eventuali approfondimenti.

PROPOSTE DI INTERVENTO

Ci proponiamo di offrire protocolli MBSR Breath (Mindfulness Based Stress Reduction adattato alle persone con difficoltà respiratorie) ai pazienti BPCO e ai loro familiari, da realizzarsi periodicamente in vari momenti dell’anno.

I corsi verrebbero tenuti gratuitamente da un Insegnante Senior di Mindfulness e Protocollo MBSR, e verrebbero promossi e divulgati dall’Associazione Italiana Pazienti BPCO presso i loro iscritti e dagli Ospedali verso i propri pazienti attraverso locandine o altri mezzi di diffusione.

Ci è sembrato di individuare negli Ospedali, Strutture di Riabilitazione, Case della Salute e ASL alcuni dei luoghi di elezione dove questi protocolli potrebbero tenersi, tenuto conto del fatto che tali strutture rappresentano anche punti di incontro dove i cittadini possono accedere a informazioni e strumenti concreti, come quelli portati dal protocollo MBSR, per la gestione attiva e consapevole delle proprie condizioni di salute e per la promozione del proprio benessere. In tal modo tali luoghi potrebbero diventare per i pazienti anche un opportunità di scambio delle proprie esperienze nel corso del tempo, essendosi rilevato che dopo l’intervento del protocollo molti pazienti e familiari continuano ad incontrarsi e a confrontarsi vicendevolmente sulle sfide e comprensioni di ogni giorno.

I corsi verranno tenuti preferibilmente in queste strutture, ove sia possibile fruire di una sala messa a disposizione gratuitamente, ma anche in altri luoghi che possano rivelarsi adatti e che siano offerti sempre a titolo gratuito, per gruppi da 6 a 12 partecipanti, di pazienti e familiari dei pazienti.

Come detto prima, il Protocollo MBSR Breath consiste in:

8 incontri settimanali di due ore e trenta ciascuno per lo svolgimento delle esperienze in aula, più

2 incontri mensili di follow-up, o richiamo, di due ore e trenta ciascuno a distanza di un mese l’uno dall’altro dopo la conclusione del protocollo MBSR.

Un ringraziamento particolare va all’Associazione Italiana Pazienti BPCO per la loro importante attività a favore di pazienti e familiari e per la fiducia e il sostegno a questo Progetto.

Anna Rossi – Insegnante Senior Mindfulness e Protocollo MBSR – Conduttrice del Protocollo MBSR Breath e MBSR Breath online

BIBLIOGRAFIA ESSENZIALE DI RIFERIMENTO

Pizzi C. – Un respiro di sollievo. Sulle terapie respiratorie – in Filosofia della Medicina, la malattia che si cura di sé – Ed.manifestolibri 2001
Marciano G. Pizzi C. – Riabilitazione respiratoria. La lampada di Aladi-no – aggiornamenti Medicina Psicosomatica n.42, 1997
Pizzi C. – i tre aspetti fondamentali della terapia respiratoria – Focus BPCO – Notiziario dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus n.3 – luglio 2015
Sgalla G,et al. – MBSR in patients with interstitial lung diseases: a pi-lot, single-centre observational study on safety and efficacy – Centro per le Malattie Rare del Polmone – Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, 2014
Benzo R.P. – Mindfulness and Motivational Interviewing: two candidate methods for promoting self-management – Chronic Respiratory Disea-se – 10.3.2013
Benzo, R. P.”Mindfulness Based Stress Reduction In Severe COPD: Pilot On Feasibiity, Effect On Quality Of Life And Qualitative Analy-sis.” AMERICAN JOURNAL OF RESPIRATORY AND CRITICAL CA-RE MEDICINE. Vol. 183. 25 BROADWAY, 18 FL, NEW YORK, NY 10004 USA: AMER THORACIC SOC, 2011.
Jones, Donna. “Chronic obstructive pulmonary disease part 2: non-pharmacological therapy.” Nursing Standard 29.34 (2015): 53-58.
Chan, Roxane Raffin, Nicholas Giardino, and Janet L. Larson. “A pilot study: mindfulness meditation intervention in COPD.” International journal of chronic obstructive pulmonary disease 10 (2015): 445.
Pbert, Lori, et al. “Effect of mindfulness training on asthma quality of life and lung function: a randomised controlled trial.” Thorax 67.9 (2012): 769-776.
Mularski, Richard A., et al. “Randomized controlled trial of mindfulness-based therapy for dyspnea in chronic obstructive lung disease.” The Journal of Alternative and Complementary Medicine 15.10 (2009): 1083-1090.

[1] Definizione del creatore del protocollo MBSR, Jon Kabat-Zinn, biologo e scrittore statunitense, Professore Emerito di Medicina e Fondatore della Stress Reduction Clinic e del Center for Mindfulness in Medicine, Health Care and Society presso la University of Massachussets Medical School.

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INTRODUZIONE: LA MINDFULNESS E IL PROTOCOLLO MBSR

Il protocollo propone:

semplici pratiche per favorire la consapevolezza di corpo, emozioni e pensieri, (scansione del corpo, esercizi di meditazione seduta e camminata)

alcuni momenti di movimento consapevole adatto a persone in qualunque condizione fisica

esercizi da applicare allo svolgimento di alcune attività della vita quotidiana

momenti di condivisione e riflessione guidata sui temi proposti

alcune informazioni di base sullo stress

esercizi da svolgere a casa con l’aiuto di schede, dispense e audio per approfondire e applicare attivamente le pratiche e le esperienze svolte in aula.

SCOPO DEL PROGETTO

MINDFULNESS E PAZIENTI

miglioramento della qualità della vita

miglioramento della percezione dei sintomi e dello stress legato alla malattia

miglioramento della gestione della dispnea e della fatica

aumento del senso di padronanza ed autoefficacia, e dell’apprezzamento di sé

aumento della forza e delle risorse a disposizione, e migliore capacità di gestirle

aumento delle difese immunitarie e della durata degli effetti positivi della riabilitazione

aumento della fiducia, apertura, pazienza, gentilezza

riduzione delle emozioni difficili come ansia, paura, rabbia, tensione, scoraggiamento e confusione e miglioramento della capacità di gestirle

aumento dell’aderenza alla terapia, della motivazione e della capacità di self management della malattia

migliore relazione con gli altri.

Tutto ciò si traduce di conseguenza in una riduzione dell’ospedalizzazione e del ricorso a farmaci di emergenza, nonché in un incremento della portata e durata dei risultati della riabilitazione respiratoria.

Le valutazioni delle esperienze condotte sia in Italia che all’estero, con misurazioni a breve e lungo termine, mostrano poi che i benefici portati dalla Mindfulness si mantengono ben oltre il termine del protocollo, tendendo in molti casi addirittura ad aumentare con il tempo e con la pratica.

MINDFULNESS E FAMILIARI DEI PAZIENTI

aumento della capacità di prendersi cura di sé per prendersi cura dell’altro

maggior benessere ed energia

aumento della capacità di gestire i problemi quotidiani, lo stress e le emozioni difficili.

LA LETTERATURA: BENEFICI DIMOSTRATI E STUDI SULL’ARGOMENTO

Riportiamo in calce una breve bibliografia essenziale di riferimento per eventuali approfondimenti.

PROPOSTE DI INTERVENTO

Ci proponiamo di offrire protocolli MBSR Breath (Mindfulness Based Stress Reduction adattato alle persone con difficoltà respiratorie) ai pazienti BPCO e ai loro familiari, da realizzarsi periodicamente in vari momenti dell’anno.

I corsi verrebbero tenuti gratuitamente da un Insegnante Senior di Mindfulness e Protocollo MBSR, e verrebbero promossi e divulgati dall’Associazione Italiana Pazienti BPCO presso i loro iscritti e dagli Ospedali verso i propri pazienti attraverso locandine o altri mezzi di diffusione.

Come detto prima, il Protocollo MBSR Breath consiste in:

8 incontri settimanali di due ore e trenta ciascuno per lo svolgimento delle esperienze in aula, più

2 incontri mensili di follow-up, o richiamo, di due ore e trenta ciascuno a distanza di un mese l’uno dall’altro dopo la conclusione del protocollo MBSR.

Un ringraziamento particolare va all’Associazione Italiana Pazienti BPCO per la loro importante attività a favore di pazienti e familiari e per la fiducia e il sostegno a questo Progetto.

BIBLIOGRAFIA ESSENZIALE DI RIFERIMENTO

Pizzi C. – Un respiro di sollievo. Sulle terapie respiratorie – in Filosofia della Medicina, la malattia che si cura di sé – Ed.manifestolibri 2001

Marciano G. Pizzi C. – Riabilitazione respiratoria. La lampada di Aladi-no – aggiornamenti Medicina Psicosomatica n.42, 1997

Pizzi C. – i tre aspetti fondamentali della terapia respiratoria – Focus BPCO – Notiziario dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus n.3 – luglio 2015

Sgalla G,et al. – MBSR in patients with interstitial lung diseases: a pi-lot, single-centre observational study on safety and efficacy – Centro per le Malattie Rare del Polmone – Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, 2014

Benzo R.P. – Mindfulness and Motivational Interviewing: two candidate methods for promoting self-management – Chronic Respiratory Disea-se – 10.3.2013

Benzo, R. P.”Mindfulness Based Stress Reduction In Severe COPD: Pilot On Feasibiity, Effect On Quality Of Life And Qualitative Analy-sis.” AMERICAN JOURNAL OF RESPIRATORY AND CRITICAL CA-RE MEDICINE. Vol. 183. 25 BROADWAY, 18 FL, NEW YORK, NY 10004 USA: AMER THORACIC SOC, 2011.

Jones, Donna. “Chronic obstructive pulmonary disease part 2: non-pharmacological therapy.” Nursing Standard 29.34 (2015): 53-58.

Chan, Roxane Raffin, Nicholas Giardino, and Janet L. Larson. “A pilot study: mindfulness meditation intervention in COPD.” International journal of chronic obstructive pulmonary disease 10 (2015): 445.

Pbert, Lori, et al. “Effect of mindfulness training on asthma quality of life and lung function: a randomised controlled trial.” Thorax 67.9 (2012): 769-776.

Mularski, Richard A., et al. “Randomized controlled trial of mindfulness-based therapy for dyspnea in chronic obstructive lung disease.” The Journal of Alternative and Complementary Medicine 15.10 (2009): 1083-1090.

[1] Definizione del creatore del protocollo MBSR, Jon Kabat-Zinn, biologo e scrittore statunitense, Professore Emerito di Medicina e Fondatore della Stress Reduction Clinic e del Center for Mindfulness in Medicine, Health Care and Society presso la University of Massachussets Medical School.

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